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白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛

2019-05-15 19:32 网络整理

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病人家属在医院病房 程盟超/摄 图片来源:中国青年报

当针头扎进皮肤,第一滴干细胞输进身体,白血病病人的赌局开始了。

赌注是一条命:超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞,顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂;蜕皮,严重时血肉模糊;胸闷气急,甚至窒息;骨间不分昼夜酸麻地疼....。。

类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院,近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。

赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区,维持着小圈子。

据国家卫健委数据,当前中国儿童白血病每年在治4.5万人,治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发,则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露,白血病中,淋系治愈率已达80%,但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病,在上海的大医院治了一年。一年后,病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说,按职责,他应劝说继续治疗,但从情感上,最后几个月,还是带孩子出去转转,别遭罪了。

几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收,但治疗费用要80万元。

井航是开货车的,在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说,我一辈子都没见过80万元,拉回来吧。夜里,孩子睡着了,井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头,“咱跳楼吧!”

第二天,7岁的孩子问井航,爸爸,咱啥时候再去医院?不是一周去一次吗?

“用脸换钱,拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭,吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄,拿出2000元;脑梗的伯父是五保户,生活几乎无法自理,身家就5000元,全部拿给井航,他接了。今年春节前,他凑到了7万多元。

年关将至,他开着公司的厢式货车,妻儿睡在货箱,从河南往燕郊赶。那天雾很大,高速路封路了。陆道培医院的医生电话警告,孩子的病再拖,他们也不敢收了,井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰,他的腿冻麻了。几乎看不见路,他一面开车一面哭。

在燕郊,他开网络募捐,用各种借贷App,又借了高利贷,把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月,可孩子还算幸运,有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎,他都没有。

让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一,因为没钱,4月中旬,孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元,主治医生绞尽脑汁,控制药量,将进口药换成国产药,省到每天2000多元。

“这么用药,孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说,只要能陪爸爸妈妈,吃100次苦都愿意。

移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。

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蒋军省及其儿子 程盟超/摄 图片来源:中国青年报

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陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香,儿子今年14岁,在家化疗了一年半,去年复发了。来到陆道培医院,她卖了房,筹过好多次款,还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵,回去,不治了。

刚诊断出病时,家里也只有10万元存款,丈夫对孩子的病情不吭声,陈秋香用苹果砸他,丈夫想还手,她举起手里的水果刀,说要先捅死他,然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植,25万元保底押金还差七八万元,一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。

陈秋香说到这里会少见地笑,说前方的路看不清,那就索性不想。她说这里的家庭,没谁有十足的把握,“都是在赌。”

病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝,其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年,除了给病人,没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼,自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。

蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里,药和被褥堆得到处是。公寓在城中村,近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染,老婆晚上护着孩子靠墙睡,他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植,可家里实在穷,只能保守治疗。蒋军省说,我孩子很特别,可能不需要移植。